Saturday, March 4, 2017

Henoch-Schonlein purpura (HSP)

Assalamualaikum.
Awal bulan Ogos 2016 Waeiz tak sihat dan warded di Hospital Shah Alam. Doktor kata dia kena penyakit HSP. First time kami dengar nama penyakit ni. Memang rare dan tak ada rawatan yang spesifik. Pergi hospital doktor bagi prednisolone untuk kurang kan radang. Penyakit ni serang salur darah. Boleh google untuk maklumat lanjut. Masa tu Waeiz sakit perut teruk sgt. Kesian tengok dia. Sakit non stop sampai tak boleh tidur, tak nak makan dan minum. Susah hati kami Allah je yang tau.
Dipendekkan cerita, lepas keluar masuk hospital, berubat tradisional sana sini, waeiz sekarang under pemantauan doktor-doktor pakar HKL. Sakit HSP dia dah jadi HSP nephritis. Dlm Malaysia ni cuma HKL je ada paediatric nephrologist. Sbb tu kami hantar dia ke sana. Mcm2 org bg cadangan suruh makan itu, makan ini, kami cuba. Tapi waeiz kecil lagi bukan semua benda dia nak telan. Tak nampak apa2 improvement. Nak bg dia makan ubat hospital pun memang sangat payah dulu sbb waeiz ni ubat demam yg sedap dan manis tu pun dia tak nak. Ini kan pulak kami nak bagi dia mkn prednisolone yang pahit tu. Pergi HKL doktor buat renal biopsy, dapat results radang dlm buah pinggang dia 24% which is consider quite  active. So after discussion with their team, mereka plan nak bagi waeiz makan cyclophosphamide, prednisolone, dan 3 jenis ubat darah tinggi. Bp waeiz mmg tinggi sebab ada kebocoran pada buah pinggang dia. Sebulan jugak la kami delay bg ubat2 tu sbb waeiz tak nak mkn ubat. Ubat tu pulak kena bagi hari2 selama 4 bulan. Cyclophosphamide mkn selama sebulan lebih. Dua2 cyclophosphamide dan prednisolone tu adalah steroid yg sangat lah pahit. Mcm mana nak bagi budak umur 2 tahun makan. Boleh bayangkan tak? Letak dlm apa2 jenis syrup masih pahit lagi. Dlm tempoh sebulan tu kami try perubatan tradisional dan pergi darusshifa. Alhamdulillah ustaz kata dia tengok waeiz ni tak ada apa2 gangguan yang pelik, cuma ni ujian daripada Allah. Semoga ujian ni mendekat kan lagi kami kepada Yang Maha Berkuasa.
Nak bg waeiz mkn cyclophosphamide tu dulu susah hati sangat sbb bila kami baca2 ubat tu ialah ubat yg sama juga doktor guna untuk pesakit cancer. Rasa mcm teruk sgt ke sakit waeiz ni sampai nak kena makan anticancer drug. Bila pergi checkup, dan doktor tau waeiz tak start lagi makan ubat, habis kena lecture dgn satu team diorang. Masa tu En suami yg pergi sorang bawak waeiz. Doktor semua bg kaunseling kata waeiz sangat high risk untuk dapat kidney failure kalau tak cepat buat treatment. Cyclophosphamide tu low dose je InsyaAllah tak ada side effect yang teruk. Mereka kata sebelum ni ada patient yang sakit macam waeiz jugak tp mereka start dgn prednisolone dulu, bila tak ada effect baru nak bg cyclophosphamide tapi masa tu  dah terlambat sbb kidney dah rosak. Bila dah rosak tak boleh patah balik. Kena dialisis seumur hidup. Mereka tak nak benda yang sama jadi kat waeiz sbb tu mereka suggest mkn cyclophosphamide daripada awal. Memang kami ada nampak budak2 kecik buat dialisis kat hospital tu. Rasa nak menangis.
Puas fikir macam mana nak bg waeiz mkn ubat tablet yang pahit. Akhirnya Allah bg ilham, aku pergi beli sugus kat kedai dan cuba balut tablet tu. En suami try bagi waeiz mkn tp dia  tak nak bukak mulut. Seminggu jugak lah struggle bg dia mkn guna cara mcm tu. Sampai berdarah2 mulut sbb dia meronta tp En suami paksa jugak.  Ibu tolong pegang tangan Waeiz. Alhamdulillah, lepas seminggu, dia dah boleh terima makan ubat cara mcm tu. Bukak mulut luas2 (baringkan dia), letak kan tablet yang dah di balut dgn sugus kat pangkal lidah, telan dan minum air. Lepas tu bg dia upah mkn sugus. So dia suka la. Checkup yang terbaru bulan lepas, Alhamdulillah creatinine level dlm darah dia dah normal. Fungsi buah pinggang pun dah OK. Cuma masih ada lg protein dlm urine. Kena continue mkn prednisolone dan ubat darah tinggi lagi. Treatment dia dilanjutkan sampai 6 bulan. Lepas tu check balik ada ke tak lagi protein dlm urine. HSP ni sebenarnya tak ada ubat. Ia sejenis penyakit autoimmune. Treatment yang doktor bagi tu untuk mengurangkan radang sahaja untuk elakkan  kerosakan organ. Selebihnya kita kena banyak berdoa agar Allah beri kesembuhan yang sepenuhnya.
Kesimpulan daripada pengalaman kami ni, ada beberapa perkara yang boleh disimpulkan:
1) Kena sentiasa positive dan kalau kita berhadapan dengan orang yang ditimpa ujian seperti ini, bagi kata2 semangat. Bukan nya bersedih dan berkeluh kesah kerana ia tak membantu langsung. Lebih baik diam kalau macam tu. Aku bersyukur sebab kami suami isteri positive. Walaupun ramai je org yang tak positive di sekeliling kami dan membuatkan kami jadi down, tapi bila kami talk to each other, Alhamdulillah emosi kembali stabil. Masih boleh tersenyum.
2) Kena dengar cakap doktor pakar. Dah nama pun pakar kan, mereka lebih tau dan dah ada banyak experience. Jangan dengar ckp2 orang yang tak ada ilmu pun tentang sesuatu penyakit tu. Kalau nak bagi cadangan perubatan alternative boleh, tapi jangan merendah kan usaha orang pergi jumpa doktor pakar. Kita tak tau berapa banyak masa, tenaga dan wang yang dah di habiskan oleh orang yang diberi ujian tersebut. Nak bagi cadangan pun, cakap lah dengan cara yang baik dan tidak memaksa. Berat mata memandang, berat lagi bahu yang memikul.
3) Kena sentiasa bersangka baik dengan Allah. Banyak kan muhasabah diri. Memang sedih bila tengok anak orang lain sihat je. Tapi kita kena tengok juga ada yang lebih teruk daripada kita. Anak ni amanah dan ujian Allah. Semasa dia sihat kita diuji, semasa sakit pun diuji. Semoga harta dan anak2 yang Allah pinjam kan kepada kita ini tak membuatkan kita jauh daripadaNya.

Sampai sini jelah coretan ibu. Alhamdulillah waeiz sekarang dari segi luarannya nampak normal. Elok je melompat sana sini. Side effect yang nampak sebab ambil steroid ialah dia makin tembam dan perut buncit sikit. Tp tulah, urine masih ada protein. Harap dia sembuh sepenuhnya. Nak letak gambar tapi tak boleh pulak. Asyik kata image format not supported. Ni lah salah satu sebab kenapa ibu malas update blog sekarang ni. Huhu..

**Update: Letak gambar urine waeiz dulu jela. Alhamdulillah sekarang waeiz dah sihat.


 

24 comments:

  1. insyaAllah Waiez diberi kesembuhan oleh Allah.. Waiez kuat mcm ibu ayah dia jugak.

    ReplyDelete
  2. ALhamdulillah ibu dan ayah sentiasa positif. Minta maaf ibu, ummi su terlalu sibuk dengan urusan rasmi, di pejabat langsung tak dapat berbual panjangkan. Moga Waiez akan sembuh tanpa kesan. Aamiin

    ReplyDelete
  3. Replies
    1. Sama dengan anak saya..24 mei doctor sahkan dia hsp..

      Delete
    2. Assalamualaikum .. sis nak tanya sikit .. frist anak kena hsp ni .. anak sis ada demam ke apa ke?? Share sikit sis ...Anka saya skg tgh dlm siasatan doktor pakar juga... Ramai doktor cakap hsp .. tapi entah lah .... Risau sangat2 ...

      Delete
  4. Saya pernah menghadapi Hsp Bermula 3 tahun Yg Lepas pada tahun2015 n Dan pernah mengambil prednisole . Satu pengalaman Yg perit dengan Timbulnya vasculitis Di kaki tangan Dan badan . Pergi jumpa Doctor Pakar Di pantai medical setiap minggu . N doctor X Bole buat ape2 dan mengatakan itu serangan virus Yg xde ubatnya hanya prescribe prednisole (sejenis dasat Utk kurangkan pembengkakan ) Tp alhmdulullah Allah telah menemukan Saya Dgn SEORANG hamba Allah Yg lain secara tak sengaja Dan Dia mengesyorkan kunyit hidup Utk dimakan .. Sejak drp itu Saya buat research Dan mendapati kunyit diguna kan pada zaman cleopatra Utk mengurangkan Dan menghilangkan Bengkak , dan sbg anti oxidant . Saya Cuba Dan berjaya sampai Kan doktor Yg merawat Saya turut terkejut ! Episod timbul nya bintik2 merah seperti darah semaki berkurangan dengan Kuasa Allah Dan sekarang Dah Hampir 2 tahun tidak timbul lagi Dah symptom itu (setelah menderita Hampir 8 bulan )

    ReplyDelete
    Replies
    1. Kunyit tu buat macam mana?

      Delete
    2. salam. anak saya 3tahun 4bln bru doc sahkan HSP..memang kena sentiasa positif dan sgt2 bergantung dgn Allah..moga anak2 kite dipelihara Allah.

      Delete
    3. SAMA jgk umur anak saya kena HSP..3thn 4bln... mcmne anak pkembangan anak puan?

      Delete
    4. 25.11.2018 skrg ank sya kena makan prednisolone 3bji pg 3bji ptg..10.12.2018 jumpa doc pkr utk tahu resault renal biopsi..tp alhmdllh sejak 2mggu mkn ubt tu..purpura makin turun dan skrg alhmdllh xde dah..air kencing anak dari warna merah darah skrg dh normal..sya skrg mmg bg makan ubat ikut nasihat doc pakar..ank saya susah mkn ubt,skrg masukkn ubat guna tiub kat hidung..mmg nmpk kesian tp ank sya xblh terima ubt tu terlalu pahit..mungkin sya akn cuba cara lekatkan kat sugus tu supaya ank sya boleh tanggalkn tiub kt hidung tu

      Delete
  5. Assalamualaikum...menarik jg petua gunakan kunyit hidup tu..tp mcm mana caranya ye..ank saya pun sedang dirawat di hospital..1st time kena hsp...mohon doakan ank saya jg ye..

    ReplyDelete
  6. Assalamualaikum...anak saya br dsahkan hsp..br discharge ward..next 2 weeks appoinment pakar lg...mmg struggle nk bg mkn steroid tu..mudah2an Allah bg kesembuhan buat ank2 kita...aamiin

    ReplyDelete
    Replies
    1. moga ank2 kite sentias kuat dan sihat sepenuhnya

      Delete
  7. Ank sy sethun yg lps pun disahkan hsp... Skrg ni dtg smula... Sy msih blm bwa ke hosp... Msih pntau keadaan dia... Bengkak2 merah makin byk... Mcmna ye rawatan guna kunyit

    ReplyDelete
  8. Sy suspek HSP skrg . Ni baru baik , tapi berulang lagi . Belum baik sepenuhnya . Dah terjadi lagi . Sakit yang amat . Ape patut sy buat?

    ReplyDelete

  9. Assalamualaikum slm sejahtera warga group๐Ÿ“ข
    ๐Ÿ’ Sy nk mintak tolong viralkan berita baik ni ye๐Ÿ“ข๐Ÿ˜‰

    1) Ni berkenaan kisah hidup pesakit kanser stage 1-stage 4 yg mengambil penawar dengan hanya produk yg berpatutan harga nya tapi kesannya setanding ubat harga mahal, tetapi rawatan hospital jgn lari,tetap wajib diteruskan,kedua2 rawatan amat bermanfaat.

    Boleh hubungi terus pengasas dia & cerita direct kt dia kita sakit apa dn lain2 ๐Ÿ‘‰๐Ÿผ En Mohd Zuhairi- 017 468 7570

    2)Dah ramai yg merasa kesan yg positif dengan penawar beliau yg berunsurkan ubatan bahan semulajadi yg selamat diambil,walaupn bahan semulajadi tetapi penawarnya mpunyai kesan yang pantas.
    Sesuai juga untuk penyakit kanser yg sudah merebak disamping rawatan hospital๐Ÿ‘๐Ÿป

    3)Pencipta penawar jus ini dh banyak berdepan dengan pesakit2 kanser,ade ramai yg dh merasa kesan yg baik,yg sembuh selari dgn rawatan doktor,penawar yg amat menyokong penyakit berat dan ringan.

    4) Selain drp penyakit kanser pon blh juga mengambil penawar semulajdi ini sbg rawatan alternatif yg mnyokong dlm proses penyembuhan spt penyakit:
    - Denggi &Kencing Tikus( Ada testimoni
    Batu Karang, Gastrik, dimana pesakit minum jus & rawatan doktor, ada kesan dalam 3 hari)
    - Gout, Kencing Manis (berperanan menambahkan zat2 tubuh badan, menguatkan pertahanan badan melawan penyakit.memperlahankn prtumbuhan pnyakit)
    - Masalah Keputihan
    - Darah Tinggi
    - Buah Pinggang


    5) Jus ini berperanan menambahkan zat2 tubuh badan, menguatkan pertahanan badan melawan penyakit.memperlahankn prtumbuhan pnyakit

    -Sy share mlalui
    pgalaman sy sdri yg mengikuti pkembangan pjuang2 kanser ni,sy sdri pon gna produk dia (penawar jus) dh 3thn.

    Jdi skg ni sy rsa perlu share brita ni buat smua spaya msih ade hrapan bg mreka yg tcari2 pnawar smpingan bg pyakit knser yg tpat .disamping itu TDAK MENGABAIKAN RAWATAN DOKTOR ANDA YA.๐Ÿ’ช๐Ÿผ

    Nnti klau nk ikhtiar dgn pnawar beliau, dan sdah mcuba ,blh la join group whatsApp pjuang2 knser,bleh la knal2 psakit die yg dh smbuh mcm yg sy knl antaranya
    ~~~~
    ▪ Pn. Hayati abd Hamid- Pensyarah Knan UITM, knser pyudara stage 4.
    Skg dh shat wlaupun prnah diberitahu doktor yang beliau hnya mampu btahan stahun sj utk hdup.setia dgn pnawar khusus en. zuhairi ini.
    Beliau mngarang sbuah naskah/buku yg mgisahkn pngalaman beliau sepanjang perjuangannya melawan kanser dengan mengambil penawar jus ini sbg slah satu rawatan alternatif selari dengan rwatan doktor (nk buku nti blh order)
    ~~~~
    ▪Adik Luqman -kanser GIST-Anoerectal Tumor
    Skg sudah sembuh dr knser. pnawar jus ini diambil selari dgn rwatan hospital.
    ~~~~
    ▪Adik Izzat b.muhd Ariffin ,kanser Lymphoma stage 4 skg dh sembuh
    Guru nya mberitahu beliau x prnah nmpak sperti pengidap knser tahap 4, krana sntiasa nmpak cergas dngan pgambilan jus yg mmberi tnaga dan mrawat.Beliau mngambil pnawar jus ni dr knser thap 4 shingga smbuh tnpa mninggalkn jus dan rwatan hospital.
    ~~~~
    ▪Nani Faiza - knser Usus Thap 4 dan tlh mrebak ke hti, setia mrawat dgn penawar jus ini tnpa ptus asa,skg dh hmpir smbuh spenuh nye. sel knser sdah tiada.
    ~~~~
    Dan ramai lg yg dh sembuh dr kanser leukimia dll yg guna penawar jus ini,ini kenyataan bkn rekaan.nti blh pm sdri testimoni2 td tu ye๐Ÿ˜‰

    Jadi saya mintak pd sape2 yg ada sakit kanser, Call atau terus wasap Pengasasnya sendiri ok๐Ÿ‘‡๐Ÿป
    En. Mohd Zuhairi - 017468 7570

    ๐Ÿ’Yg penting ramuan penawar jus semulajadi ini MAMPU DIBELI dan
    In sya Allah mujarab mudah mudahan aaminn

    ReplyDelete

  10. Note:
    SAKIT URAT SARAF, LENGUH2 BADAN, DARAH TINGGI,DEMAM AKIBAT VIRUS CTH CAMPAK,KEPIALU,MALARIA
    • Jus herba ini boleh mengurangkan sakit2 urat saraf tidak kira usia
    • mengurangkan Lenguh2 tumit kaki, tapak kaki, & sukar berjalan akibat kerosakan saraf
    • mengurangkan Lenguh2 seluruh badan kerana sakit tua & akibat kerja berat

    SUMBER KALSIUM
    • Menambah kalsium pada tulang
    • Menguatkan semula tulang

    KENCING MANIS
    • Pesakit kencing manis makin bertambah dlm masyarakat kita.

    • Ia blh dihidapi oleh individu tanpa peringkat usia.
    • Paling menyedih kan penyakit kencing manis ini boleh merebak ke organ lain iaitu buah pinggang yg blh membawa kerosakan.

    •Maka jus herba mampu mengawal dan mencegah kerosakan buah pinggang yang berpunca dari pada penyakit kencing manis kerana risiko kencing manis akan ke buah pinggang akhir nya…memang patut mencegah dari kerosakan buah pinggang
    • Amat elok diambil bagi pesakit kencing manis yg bertujuan menjaga buah pinggang.

    • Digalakkan mengambil jus herba ini bagi pencegahan serta rawatan awal.

    info- Ia bukan lah jus herba yang memanaskan badan anda malah badan anda akan rasa selesa dan tidak panas badan.
    -Untuk mendapatkan info lebih lg tentang jus herba ini,sila hubungi en zuhairi. Penerangan akan diberikan setelah anda memaklumkan penyakit yang anda hadapi.maka jus2 herba yg sesuai akn disyorkan.

    Order: CALL,WhatsApp @
    Encik Mohd Zuhairi -
    017468 7570

    #sharepadayangmemerlukan


    ReplyDelete
  11. salam... anak saya pn baru disahkan hsp...ya allah... sama dgn kamu semua umur dlm 3 tahun... rawatan kunyit hidup tu cmner yer

    ReplyDelete
  12. Ank sy 4 thn 4 bln..sdg HSP..skrg kmi folow ubat doc..baru semalam discaj..

    ReplyDelete
  13. Assalam.. anak sy pn disahkan mengidap hsp.. dr bln May.. skrg pn masih belum sembuh lg.. anak sy berumur 4 tahun 10 bln..

    ReplyDelete
  14. Anak sya pun disahkan ada hsp.. skrg xde ubat lg.. sakit sendi n ruam merah tu naik turun kat kaki dia.. risau nye..

    ReplyDelete
  15. Saya juga baru masuk wad sekarang hari ke 4. Masih dlm pemantauan. Dh makan ubat steroid 30mg 2 hr berturut². Umur saya 37. Dpt rase memula kaki x boleh jejak lantai. .Cucuk². Kemudian bengkak di bahagian pergelangan kaki. Timbul ruam di peha. Berlaku dlm tempoh 12 jam, sgt cepat dan kaki terus bengkak dan x boleh jalan. Akhirnya ke hospital emergency . Mujur cepat . Simptom yg sama. Keesokan ruam merebak ke pergelangan tangan dan seluruh kaki. Kecuali badan.
    Masih x dpt keputusan darah sbb time ambil darah, air kencing dan xray di wad kecemasan semuanya ok.
    Mmg rare penyakit ni. X tau ape punca.
    Allah sahaja yg Maha Mengetahui. Moga yg baik² saja yg akn berlaku asbab dr dugaan ini. . Doakan saya sembuh juga.

    ReplyDelete
  16. assalam anak sya bru diagnosis hsp...tp urine n buah pgg msh lg ok..cmna nak kurangkan risiko hsp ini..sya tkut effect kat buah pgang...

    ReplyDelete
  17. Assalammualaikum saya pon sudah menghidap penyakit HSP sejak umur 12tahun , tapi sampai sekrang 22 tahun masih belum pulih penyakit ini . Saya buntu nak buat macam mana lagi .

    ReplyDelete