Assalamualaikum.
Awal
bulan Ogos 2016 Waeiz tak sihat dan warded di Hospital Shah Alam. Doktor
kata dia kena penyakit HSP. First time kami dengar nama penyakit ni.
Memang rare dan tak ada rawatan yang spesifik. Pergi hospital doktor
bagi prednisolone untuk kurang kan radang. Penyakit ni serang salur
darah. Boleh google untuk maklumat lanjut. Masa tu Waeiz sakit perut
teruk sgt. Kesian tengok dia. Sakit non stop sampai tak boleh tidur, tak
nak makan dan minum. Susah hati kami Allah je yang tau.
Dipendekkan
cerita, lepas keluar masuk hospital, berubat tradisional sana sini,
waeiz sekarang under pemantauan doktor-doktor pakar HKL. Sakit HSP dia
dah jadi HSP nephritis. Dlm Malaysia ni cuma HKL je ada paediatric
nephrologist. Sbb tu kami hantar dia ke sana. Mcm2 org bg cadangan suruh
makan itu, makan ini, kami cuba. Tapi waeiz kecil lagi bukan semua
benda dia nak telan. Tak nampak apa2 improvement. Nak bg dia makan ubat
hospital pun memang sangat payah dulu sbb waeiz ni ubat demam yg sedap
dan manis tu pun dia tak nak. Ini kan pulak kami nak bagi dia mkn
prednisolone yang pahit tu. Pergi HKL doktor buat renal biopsy, dapat
results radang dlm buah pinggang dia 24% which is consider quite
active. So after discussion with their team, mereka plan nak bagi waeiz
makan cyclophosphamide, prednisolone, dan 3 jenis ubat darah tinggi. Bp
waeiz mmg tinggi sebab ada kebocoran pada buah pinggang dia. Sebulan
jugak la kami delay bg ubat2 tu sbb waeiz tak nak mkn ubat. Ubat tu
pulak kena bagi hari2 selama 4 bulan. Cyclophosphamide mkn selama
sebulan lebih. Dua2 cyclophosphamide dan prednisolone tu adalah steroid
yg sangat lah pahit. Mcm mana nak bagi budak umur 2 tahun makan. Boleh
bayangkan tak? Letak dlm apa2 jenis syrup masih pahit lagi. Dlm tempoh
sebulan tu kami try perubatan tradisional dan pergi darusshifa.
Alhamdulillah ustaz kata dia tengok waeiz ni tak ada apa2 gangguan yang
pelik, cuma ni ujian daripada Allah. Semoga ujian ni mendekat kan lagi
kami kepada Yang Maha Berkuasa.
Nak bg waeiz
mkn cyclophosphamide tu dulu susah hati sangat sbb bila kami baca2 ubat
tu ialah ubat yg sama juga doktor guna untuk pesakit cancer. Rasa mcm
teruk sgt ke sakit waeiz ni sampai nak kena makan anticancer drug. Bila
pergi checkup, dan doktor tau waeiz tak start lagi makan ubat, habis
kena lecture dgn satu team diorang. Masa tu En suami yg pergi sorang
bawak waeiz. Doktor semua bg kaunseling kata waeiz sangat high risk
untuk dapat kidney failure kalau tak cepat buat treatment.
Cyclophosphamide tu low dose je InsyaAllah tak ada side effect yang
teruk. Mereka kata sebelum ni ada patient yang sakit macam waeiz jugak
tp mereka start dgn prednisolone dulu, bila tak ada effect baru nak bg
cyclophosphamide tapi masa tu dah terlambat sbb kidney dah rosak. Bila
dah rosak tak boleh patah balik. Kena dialisis seumur hidup. Mereka tak
nak benda yang sama jadi kat waeiz sbb tu mereka suggest mkn
cyclophosphamide daripada awal. Memang kami ada nampak budak2 kecik buat
dialisis kat hospital tu. Rasa nak menangis.
Puas
fikir macam mana nak bg waeiz mkn ubat tablet yang pahit. Akhirnya
Allah bg ilham, aku pergi beli sugus kat kedai dan cuba balut tablet tu.
En suami try bagi waeiz mkn tp dia tak nak bukak mulut. Seminggu jugak
lah struggle bg dia mkn guna cara mcm tu. Sampai berdarah2 mulut sbb
dia meronta tp En suami paksa jugak. Ibu tolong pegang tangan Waeiz.
Alhamdulillah, lepas seminggu, dia dah boleh terima makan ubat cara mcm
tu. Bukak mulut luas2 (baringkan dia), letak kan tablet yang dah di
balut dgn sugus kat pangkal lidah, telan dan minum air. Lepas tu bg dia
upah mkn sugus. So dia suka la. Checkup yang terbaru bulan lepas,
Alhamdulillah creatinine level dlm darah dia dah normal. Fungsi buah
pinggang pun dah OK. Cuma masih ada lg protein dlm urine. Kena continue
mkn prednisolone dan ubat darah tinggi lagi. Treatment dia dilanjutkan
sampai 6 bulan. Lepas tu check balik ada ke tak lagi protein dlm urine.
HSP ni sebenarnya tak ada ubat. Ia sejenis penyakit autoimmune.
Treatment yang doktor bagi tu untuk mengurangkan radang sahaja untuk
elakkan kerosakan organ. Selebihnya kita kena banyak berdoa agar Allah
beri kesembuhan yang sepenuhnya.
Kesimpulan daripada pengalaman kami ni, ada beberapa perkara yang boleh disimpulkan:
1)
Kena sentiasa positive dan kalau kita berhadapan dengan orang yang
ditimpa ujian seperti ini, bagi kata2 semangat. Bukan nya bersedih dan
berkeluh kesah kerana ia tak membantu langsung. Lebih baik diam kalau
macam tu. Aku bersyukur sebab kami suami isteri positive. Walaupun ramai
je org yang tak positive di sekeliling kami dan membuatkan kami jadi
down, tapi bila kami talk to each other, Alhamdulillah emosi kembali
stabil. Masih boleh tersenyum.
2) Kena dengar cakap doktor pakar.
Dah nama pun pakar kan, mereka lebih tau dan dah ada banyak experience.
Jangan dengar ckp2 orang yang tak ada ilmu pun tentang sesuatu penyakit
tu. Kalau nak bagi cadangan perubatan alternative boleh, tapi jangan
merendah kan usaha orang pergi jumpa doktor pakar. Kita tak tau berapa
banyak masa, tenaga dan wang yang dah di habiskan oleh orang yang diberi
ujian tersebut. Nak bagi cadangan pun, cakap lah dengan cara yang baik
dan tidak memaksa. Berat mata memandang, berat lagi bahu yang memikul.
3)
Kena sentiasa bersangka baik dengan Allah. Banyak kan muhasabah diri.
Memang sedih bila tengok anak orang lain sihat je. Tapi kita kena tengok
juga ada yang lebih teruk daripada kita. Anak ni amanah dan ujian
Allah. Semasa dia sihat kita diuji, semasa sakit pun diuji. Semoga harta
dan anak2 yang Allah pinjam kan kepada kita ini tak membuatkan kita
jauh daripadaNya.
Sampai sini
jelah coretan ibu. Alhamdulillah waeiz sekarang dari segi luarannya
nampak normal. Elok je melompat sana sini. Side effect yang nampak sebab
ambil steroid ialah dia makin tembam dan perut buncit sikit. Tp tulah,
urine masih ada protein. Harap dia sembuh sepenuhnya. Nak letak gambar
tapi tak boleh pulak. Asyik kata image format not supported. Ni lah
salah satu sebab kenapa ibu malas update blog sekarang ni. Huhu..
**Update: Letak gambar urine waeiz dulu jela. Alhamdulillah sekarang waeiz dah sihat.