Saturday, March 4, 2017

Henoch-Schonlein purpura (HSP)

Assalamualaikum.
Awal bulan Ogos 2016 Waeiz tak sihat dan warded di Hospital Shah Alam. Doktor kata dia kena penyakit HSP. First time kami dengar nama penyakit ni. Memang rare dan tak ada rawatan yang spesifik. Pergi hospital doktor bagi prednisolone untuk kurang kan radang. Penyakit ni serang salur darah. Boleh google untuk maklumat lanjut. Masa tu Waeiz sakit perut teruk sgt. Kesian tengok dia. Sakit non stop sampai tak boleh tidur, tak nak makan dan minum. Susah hati kami Allah je yang tau.
Dipendekkan cerita, lepas keluar masuk hospital, berubat tradisional sana sini, waeiz sekarang under pemantauan doktor-doktor pakar HKL. Sakit HSP dia dah jadi HSP nephritis. Dlm Malaysia ni cuma HKL je ada paediatric nephrologist. Sbb tu kami hantar dia ke sana. Mcm2 org bg cadangan suruh makan itu, makan ini, kami cuba. Tapi waeiz kecil lagi bukan semua benda dia nak telan. Tak nampak apa2 improvement. Nak bg dia makan ubat hospital pun memang sangat payah dulu sbb waeiz ni ubat demam yg sedap dan manis tu pun dia tak nak. Ini kan pulak kami nak bagi dia mkn prednisolone yang pahit tu. Pergi HKL doktor buat renal biopsy, dapat results radang dlm buah pinggang dia 24% which is consider quite  active. So after discussion with their team, mereka plan nak bagi waeiz makan cyclophosphamide, prednisolone, dan 3 jenis ubat darah tinggi. Bp waeiz mmg tinggi sebab ada kebocoran pada buah pinggang dia. Sebulan jugak la kami delay bg ubat2 tu sbb waeiz tak nak mkn ubat. Ubat tu pulak kena bagi hari2 selama 4 bulan. Cyclophosphamide mkn selama sebulan lebih. Dua2 cyclophosphamide dan prednisolone tu adalah steroid yg sangat lah pahit. Mcm mana nak bagi budak umur 2 tahun makan. Boleh bayangkan tak? Letak dlm apa2 jenis syrup masih pahit lagi. Dlm tempoh sebulan tu kami try perubatan tradisional dan pergi darusshifa. Alhamdulillah ustaz kata dia tengok waeiz ni tak ada apa2 gangguan yang pelik, cuma ni ujian daripada Allah. Semoga ujian ni mendekat kan lagi kami kepada Yang Maha Berkuasa.
Nak bg waeiz mkn cyclophosphamide tu dulu susah hati sangat sbb bila kami baca2 ubat tu ialah ubat yg sama juga doktor guna untuk pesakit cancer. Rasa mcm teruk sgt ke sakit waeiz ni sampai nak kena makan anticancer drug. Bila pergi checkup, dan doktor tau waeiz tak start lagi makan ubat, habis kena lecture dgn satu team diorang. Masa tu En suami yg pergi sorang bawak waeiz. Doktor semua bg kaunseling kata waeiz sangat high risk untuk dapat kidney failure kalau tak cepat buat treatment. Cyclophosphamide tu low dose je InsyaAllah tak ada side effect yang teruk. Mereka kata sebelum ni ada patient yang sakit macam waeiz jugak tp mereka start dgn prednisolone dulu, bila tak ada effect baru nak bg cyclophosphamide tapi masa tu  dah terlambat sbb kidney dah rosak. Bila dah rosak tak boleh patah balik. Kena dialisis seumur hidup. Mereka tak nak benda yang sama jadi kat waeiz sbb tu mereka suggest mkn cyclophosphamide daripada awal. Memang kami ada nampak budak2 kecik buat dialisis kat hospital tu. Rasa nak menangis.
Puas fikir macam mana nak bg waeiz mkn ubat tablet yang pahit. Akhirnya Allah bg ilham, aku pergi beli sugus kat kedai dan cuba balut tablet tu. En suami try bagi waeiz mkn tp dia  tak nak bukak mulut. Seminggu jugak lah struggle bg dia mkn guna cara mcm tu. Sampai berdarah2 mulut sbb dia meronta tp En suami paksa jugak.  Ibu tolong pegang tangan Waeiz. Alhamdulillah, lepas seminggu, dia dah boleh terima makan ubat cara mcm tu. Bukak mulut luas2 (baringkan dia), letak kan tablet yang dah di balut dgn sugus kat pangkal lidah, telan dan minum air. Lepas tu bg dia upah mkn sugus. So dia suka la. Checkup yang terbaru bulan lepas, Alhamdulillah creatinine level dlm darah dia dah normal. Fungsi buah pinggang pun dah OK. Cuma masih ada lg protein dlm urine. Kena continue mkn prednisolone dan ubat darah tinggi lagi. Treatment dia dilanjutkan sampai 6 bulan. Lepas tu check balik ada ke tak lagi protein dlm urine. HSP ni sebenarnya tak ada ubat. Ia sejenis penyakit autoimmune. Treatment yang doktor bagi tu untuk mengurangkan radang sahaja untuk elakkan  kerosakan organ. Selebihnya kita kena banyak berdoa agar Allah beri kesembuhan yang sepenuhnya.
Kesimpulan daripada pengalaman kami ni, ada beberapa perkara yang boleh disimpulkan:
1) Kena sentiasa positive dan kalau kita berhadapan dengan orang yang ditimpa ujian seperti ini, bagi kata2 semangat. Bukan nya bersedih dan berkeluh kesah kerana ia tak membantu langsung. Lebih baik diam kalau macam tu. Aku bersyukur sebab kami suami isteri positive. Walaupun ramai je org yang tak positive di sekeliling kami dan membuatkan kami jadi down, tapi bila kami talk to each other, Alhamdulillah emosi kembali stabil. Masih boleh tersenyum.
2) Kena dengar cakap doktor pakar. Dah nama pun pakar kan, mereka lebih tau dan dah ada banyak experience. Jangan dengar ckp2 orang yang tak ada ilmu pun tentang sesuatu penyakit tu. Kalau nak bagi cadangan perubatan alternative boleh, tapi jangan merendah kan usaha orang pergi jumpa doktor pakar. Kita tak tau berapa banyak masa, tenaga dan wang yang dah di habiskan oleh orang yang diberi ujian tersebut. Nak bagi cadangan pun, cakap lah dengan cara yang baik dan tidak memaksa. Berat mata memandang, berat lagi bahu yang memikul.
3) Kena sentiasa bersangka baik dengan Allah. Banyak kan muhasabah diri. Memang sedih bila tengok anak orang lain sihat je. Tapi kita kena tengok juga ada yang lebih teruk daripada kita. Anak ni amanah dan ujian Allah. Semasa dia sihat kita diuji, semasa sakit pun diuji. Semoga harta dan anak2 yang Allah pinjam kan kepada kita ini tak membuatkan kita jauh daripadaNya.

Sampai sini jelah coretan ibu. Alhamdulillah waeiz sekarang dari segi luarannya nampak normal. Elok je melompat sana sini. Side effect yang nampak sebab ambil steroid ialah dia makin tembam dan perut buncit sikit. Tp tulah, urine masih ada protein. Harap dia sembuh sepenuhnya. Nak letak gambar tapi tak boleh pulak. Asyik kata image format not supported. Ni lah salah satu sebab kenapa ibu malas update blog sekarang ni. Huhu..

**Update: Letak gambar urine waeiz dulu jela. Alhamdulillah sekarang waeiz dah sihat.